viernes, 11 de abril de 2014

Alcalde visita a niño hispano que sufre extraña enfermedad


BRIDGEPORT.- El alcalde Bill Finch visitó la Waltersville School para conocer a Michael Rodríguez, un niño de seis años de edad, quien sufre de una enfermedad genética llamada síndrome de Cardiofaciocutaneous (CFC).
A nivel mundial, sólo hay alrededor de 300 personas reportadas con este trastorno, se dio a conocer.
Durante la reunión, el alcalde Finch presentó con una citación para reconocer al niño hispano por su valentía.
Michael y su familia planean asistir a una conferencia en julio, a la Noonan Syndrome Conference 2014, en Clearwater, Florida para reunirse con expertos y educarse junto a otras familias que están pasando por problemas similares, de acuerdo con el informe.
El Waltersville School Parent Advisory Council (PAC), organizó una recaudación de fondos, en Moe's Burger Joint, en el centro de Bridgeport, el sábado pasado a beneficio de Michael y para el viaje de su familia a la conferencia, se informó.
De acuerdo con Ana Rodríguez, madre de Michael, el viaje cuesta 4 mil dólares, sin embargo, la comunidad ha respondido y esperan pronto completar los fondos para ir a la conferencia.
Carmen Ortiz, directora de la Waltersville School, declaró que tan pronto como Ana le contó sobre el deseo de la familia de ir a la conferencia, ella y el personal de la escuela se ofreció a brindarles la mano.


Aunque no existe una cura para la enfermedad de Michael, Ana comentó que en la conferencia espera obtener información que hará que la vida de su hijo y la vida de su familia sea más fácil.
"Quiero ir y encontrar algunas respuestas sobre esta enfermedad", indicó la madre de Michael.
Según el boletín, no se sabe exactamente con qué frecuencia se produce el síndrome de Cardiofaciocutaneous (CFC), pero los investigadores estiman que entre 200 y 300 personas en el mundo padecen esta afección.
La enfermedad puede ser causada por mutaciones en varios genes diferentes, y está estrechamente asociado con una variedad de otras enfermedades, incluyendo el síndrome de Noonan, que es el foco de la conferencia de julio, detalló el informe.
Ese fue precisamente el diagnóstico inicial de Michael cuando él todavía estaba en el vientre materno. El síndrome de Cardiofaciocutaneous no fue identificado como la causa hasta años más tarde, de acuerdo con la familia.
Ana Rodríguez se mostró sorprendida por la forma en que la comunidad de la Waltersville School y la ciudad de Bridgeport, en general, han apoyado a su familia.
“Mucha gente está muy feliz de ayudarle a Michael”, señaló el alcalde Finch, quien también dio a la familia algunos regalos, incluyendo pases para el Connecticut Beardsley Zoo y para un partido de hockey de los Sound Tigers.
Las donaciones pueden ser aceptadas también en www.FirstGiving.org, finalizó el comunicado. 

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